terça-feira, 28 de junho de 2011

Senado homenageia autistas


 
A AMARS e demais entidades do Rio Grande do Sul e do Brasil, pais e familiares de autistas, bem como  simpatizantes da causa, compareceram  no Plenário, na sessão especial em homenagem as pessoas com autismo, conforme notícia extraída do site do Senado. Para acesso ao site clique aqui.
 

Senadores e familiares de autistas pedem políticas públicas específicas 
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Durante sessão especial do Senado Federal, nesta segunda-feira (27), para celebrar o Dia do Orgulho Autista, pais de crianças portadoras dessa síndrome e representantes de associações protestaram contra a falta de políticas públicas específicas, argumentando que isso resulta em atendimento inadequado e problemas como a ausência de diagnósticos precoces. E, assim como os parlamentares presentes, defenderam a aprovação do projeto de lei que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa Autista.
Algumas estimativas indicam que há no Brasil em torno de 2 milhões de pessoas com a síndrome. No mundo, o número total de autistas, de acordo com a Organização das Nações Unidas (ONU), é de aproximadamente 70 milhões.
Política Nacional
A sessão especial foi proposta pelo senador Paulo Paim, relator do projeto de lei que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa Autista. O projeto foi aprovado neste mês pelo Senado e tramita agora na Câmara dos Deputados (PL 1.631/11). Durante a cerimônia, o parlamentar recebeu o Prêmio Orgulho Autista.
Entre os que apoiam o projeto está o senador Lindbergh Farias (PT-RJ), pai de uma menina com a síndrome de Down e presidente da Subcomissão Permanente de Assuntos Sociais das Pessoas com Deficiência. Segundo Lindbergh, o projeto visa à implementação de políticas públicas para o tratamento adequado dos autistas, englobando desde a implantação do diagnóstico precoce até o encaminhamento das pessoas com autismo para tratamento específico. Também defende a proposta a deputada federal Rosinha da Adefal (PTdoB-AL), que preside a Frente Parlamentar do Congresso Nacional em Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência.
Ao apoiar o projeto, Ulisses da Costa Batista, pai de um adolescente austista, declarou que "o Brasil não conseguiu viabilizar terapias voltadas às especificidades das pessoas com autismo, deixando inúmeras famílias sem acesso ao diagnóstico precoce, ao tratamento multidisciplinar e ao acompanhamento às famílias". Ele também disse que o avanço do autismo no mundo "impressiona". Ulisses citou uma estimativa segundo a qual, em 1990, havia um caso para cada 2,5 mil crianças nascidas, enquanto hoje haveria um caso para cada 110 crianças nascidas.
Diagnóstico precoce
O editor-chefe da revista Autismo, Paiva Junior, afirmou que, devido à ausência de diagnóstico, as famílias da maioria dos autistas no Brasil não sabem que convivem com um portador da deficiência. Ele lembrou que "um dos poucos consensos" sobre o autismo na comunidade médica e científica se refere à importância do diagnóstico precoce - pois, ao indicar a deficiência, possibilita o encaminhamento do autista para um tratamento adequado.
- Quanto mais cedo se iniciam as intervenções, maiores os ganhos em qualidade de vida - reiterou.
Para Lindbergh Farias, é necessário um protocolo do Ministério da Saúde para o diagnóstico precoce tanto do autismo como da síndrome de Down, para que esse procedimento seja disseminado entre os profissionais de saúde. O senador disse que a reivindicação do protocolo "seria o primeiro ponto de uma pauta concreta para essa questão".
Ricardo Koiti Koshimizu / Agência Senado


A AMARS apoia  o projeto de lei que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa Autista. O referido projeto foi aprovado neste mês pelo Senado e agora tramita na Câmara dos Deputados (PL 1.631/11).


quinta-feira, 23 de junho de 2011

PROJETO PARCEIROS DO AUTISMO


A AMARS está trabalhando a bem de reconquistar o atendimento a autistas prestado de forma gratuíta pelo governo que foi fechado, devido a mudanças na política de atendimento.

Há autistas incapacitados de inclusão, incapazes de frequentar a rede regular de ensino. Enquando esperamos uma resposta positiva sobre a reabertura do atendimento ou a criação de classes especiais dentro de escolas regulares a bem de receber autistas mais comprometidos, a AMARS lança o projeto PARCEIROS DO AUTISMO.

Esse projeto foi criado devido a inúmeros telefonemas que recebemos de pais buscando atendimento, auxílio, indicação de profissionais. A AMARS  acredita que toda entidade deve cumprir seu papel social, trabalhar para que o governo preste o atendimento multidisciplinar para todos. Enquanto aguardamos uma resposta positiva, firmamos parceirias com profissionais da área da educação especial e da área da saúde que se sensibilizam de saber que muitos pais não possuem condições de arcar com os altos custos de todos os tratamentos necessários para o desenvolvimento de seus filhos.

Desta forma, montamos um banco de dados com nome de profissionais das mais diversas áreas que recebendo pacientes encaminhados pela AMARS, darão desconto em seus atendimentos.

Sabemos que ainda é pouco, não são todos que podem pagar por atendimento mesmo com desconto, porém já é um grande passo, encaminhar pacientes para esses profissionais tão dedicados em auxiliar a todos.

Profissionais interessados em se cadastrar conosco, favor entrar em contato pelo e-mail amarsautismo@yahoo.com.br  e escrever no campo assunto do e-mail a palavra "projeto".

A AMARS salienta que é de inteira responsabilidade dos pais a escolha dos profissionais indicados. Nossa entidade não recebe nenhum percentual sobre essas indicações.

Além de profissionais da área da sáude, educação especial, a AMARS também está cadastrando outros profissionais bem como fotógrafos, cabeleireiros, interessados em participar do projeto.

SALIENTAMOS QUE PODEM SE CADASTRAR PROFISSIONAIS DE TODO O RIO GRANDE DO SUL.  Esse cadastro é permantente, logo estamos sempre recebendo e-mails.


Junte-se a nós, pais, profissionais, todos que desejam ser parceiros dos autistas!

sábado, 18 de junho de 2011

A semana do Dia do Orgulho Autista em Porto Alegre

A AMARS para comemorar o "Dia do Orgulho Autista",promoveu uma caminhada alusiva ao referido dia no Parque da Redenção. Não esperávamos que o dia estivesse chuvoso, fato que inibiu alguns pais e colaboradores de participarem do evento.

Para nossa surpresa, apesar do dia chuvoso, contamos com a presença de mães de Gravataí, de Porto Alegre, de Sapucaia e outras localidades que deram uma "passadinha rápida" com medo da chuva, bem como contamos com a presença do Vereador Adeli Sell, apoiador da nossa causa.


Além da caminhada, a AMARS solicitou para escolas e professores que trabalhassem o tema solidariedade e inclusão com seus alunos, uma vez que a inclusão é assunto atualmente discutido e defendemos que os autistas capacitados de serem incluídos na rede regular de ensino devem ser incluídos.

A bem de preparar os alunos para essa realidade, nos preocupamos que os mesmos sejam orientados a tratarem com cordialidade, respeito e carinho os coleguinhas "especiais" e para isso, nada melhor que trabalhar o tema solidariedade e inclusão, mostrando aos alunos que todos somos iguais.

A professora Marli Costa trabalhou com suas alunas a historinha da Joaninha sem bolinhas, a qual transcrevemos abaixo:

A JOANINHA SEM BOLINHAS

ERA UMA VEZ UMA JOANINHA QUE VIVIA FELIZ COM SUASFAMÍLIA, LÁ NO JARDIM DAS MARGARIDAS.

CERTO DIA, QUANDO ESTAVA BRINCANDO COM SUAS AMIGAS A JOANINHA FOI QUESTIONADA SOBRE A FALTA DAS SUAS BOLINHAS. TODOS COMEÇARAM A APONTAR PARA ELA DIZENDO QUE ERA DIFERENTE DELAS E NÃO PODERIA MAIS BRINCAR ALI. AQUEL ERA O JARDIM DAS MARGARIDAS E DAS JOANINHAS COM BOLINHAS.

A POBRE JOANINHA LEVOU O MAIOR SUSTO, POIS NEM TINHA PERCEBIDO TANTA DIFERENÇA ASSIM. FOI PARA CASA MUITO CHATEADA E OLHOU-SE POR UM LONGO TEMPO NO ESPELHO. PENSOU EM RESOLVER O SEU PROBLEMA, MAS NENHUMA IDEIA SURGIA.

NO DIA SEGUINTE LEVANTOU-SE E FOI PASSEAR NO JARDIM, MAS AO CHEGAR LÁ PERCEBEU QUE NINGUÉM A OLHAVA E TODOS SAIAM DE PERTO DELA. IMEDIATAMENTE PERGUNTOU O QUE ESTAVA ACONTECENDO E UMA DAS SUAS ANTIGAS AMIGAS A EXPULSOU DO JARDIM, POR NÃO TER AS BOLINHAS NO CORPO.

JOANINHA FUGIU CORRENDO, CHORANDO SEM CESSAR... ATÉ QUE ENCONTROU UM BESOURO E PERGUNTOU-LHE SE A FALTA DE BOLINHAS A DEIXAVA TÃO FEIA A PONTO DE SER BANIDA DO GRUPO.

LOGO QUE O BESOURO SOUBE DO ACONTECIDO TEVE A IDEIA DE PINTAR O SEU CORPO DE VERMELHO, DEIXANDO APENAS ALGUMAS BOLINHAS PRETAS. E IMEDIATAMENTE FOI ATÉ O JARDIM PARA BRINCAR COM AS OUTRAS JOANINHAS. LÁ TODAS O RECEBERAM MUITO BEM, POIS NÃO PERCEBERAM QUEM ERA, PENSANDO SER APENAS UMA JOANINHA. ASSIM QUE ELE PERCEBEU QUE ESTAVA ENGANADO A TODAS COMEÇOU A TIRAR A TINTA VERMELHA, FICANDO TODO PRETINHO. AS JOANINHAS LEVARAM UM SUSTO, MAS ANTES QUE FALASSEM, ELE INTERROMPEU DIZENDO QUE TINHA SIDO ACEITO SOMENTE PELA SUA APARÊNCIA E NÃO PELO SEU CARÁTER. CHAMOU A JOANINHA SEM BOLINHAS, QUE ESTAVA ESCONDIDA E PROVOU QUE TODOS NÓS TEMOS NOSSAS DIFERENÇAS, NOSSAS QUALIDADES POSITIVAS E NEGATIVAS E QUE DEVEMOS NOS RESPEITAR, CONVIVENDO EM HARMONIA.

TODAS AS JOANINHAS DO JARDIM DAS MARGARIDAS PEDIRAM DESCULPAS E APRENDERAM UMA GRANDE LIÇÃO NAQUELE DIA, NUNCA MAIS REPETINDO ESTE ERRO.

A JOANINHA FICOU FELIZ E AGRADECEU AO SEU MAIS NOVO AMIGO.
FIM

A professora Marli dá aula para alunas do curso magistério do Instituto Educacional Dom Diogo de Souza, onde as mesmas fizeram um lindo coração contendo mil sorrisos para os autistas.
A professora nos enviou um texto onde apresenta a justificativa para o trabalho com as alunas intitulado "Desafio dos Sorrisos"


INSTITUTO ESTADUAL DOM DIOGO DE SOUZA
Didática da Linguagem
1º semestre / 2011
Professora Marli Ludwig da Costa

Projeto “Desafio dos sorrisos”

Este projeto foi planejado e executado nas turmas do Curso Normal/ Aproveitamento de Estudos, do Instituto Estadual Dom Diogo de Souza, nas aulas de didática da Linguagem. 
 
As alunas, futuras educadoras e professoras estudaram e debateram sobre a inclusão e a importância da preparação docente para esta prática educativa. Assim, tendo em vista que o autismo é um distúrbio caracterizado por desvios na comunicação e interação social e que está diretamente ligado ao nosso componente curricular, julgamos necessário abordá-lo de forma mais sistemática.

Sabemos que não basta trabalharmos somente conteúdos em sala de aula, mas sim promover a verdadeira aprendizagem e crescimento global do ser humano, independente deste ter ou não uma necessidade especial. Verdadeiro educador é aquele que junto com sua profissão de professor realiza seu papel de cidadão, propiciando a alegria e o prazer daqueles que estão ali, sob o seu comando.
A inclusão hoje é uma realidade, não apenas em nossas escolas, mas também em toda a sociedade, que redescobre que todos somos diferentes e ser diferente é ser normal. Não somos robôs, somos seres em constante evolução. Pensando assim, as turmas 511, 521 e 531 foram desafiadas a sorrirem para todos os autistas, como se quiséssemos dizer olá, que bom que vocês estão presentes, sejam bem vindos, o mundo é de vocês também!

Recortamos e colamos inúmeros sorrisos, com o objetivo de termos o maior número de pessoas “diferentes”. Montamos um coração, que é o nosso, desejando-o cheio de sorrisos para todos os autistas, como demonstração de carinho e amizade. É um singelo presente para quem é tão especial e merece muito mais.

Desejamos uma ótima caminhada no dia 18 de junho, com certeza muitas de nós estarão lá, para apoiar e prestigiar.

Grande abraço, maior do que o coração que fizemos para vocês, com muitos beijos e sorrisos...
Professora Marli e alunas.

Além da professora Marli, a professora Vânia, sócia fundadora da AMARS e mãe de um jovem autista, foi nas turmas de 4º e 5º ano do Instituto Educacional Dom Diogo de Souza conversar com as crianças sobre " "O que é o autismo?", para assim preparar as crianças a receberem não só coleguinhas autistas e sim todo e qualquer coleguinha especial.
Foi muito interessante e gratificante ver o interesse das crianças sobre o tema, suas perguntas, dúvidas e ver no rostinho de cada uma a vontade de ajudar e acolher o coleguinha especial.

Agradecemos  do fundo dos nossos corações o carinho dos alunos demonstrado nos trabalhos, a dedicação de todos os professores que participaram conosco dessa semana especial onde nós da AMARS propomos divulgar o orgulho em ajudar o próximo, em ser solidário, não o orgulho do "autismo" em sí e sim o orgulho dos pequenos grandes progressos que os autistas conquistam durante a vida.

Nosso muito obrigado!

AUTISMO: AJUDEM-NOS A DECIFRAR ESSE MUNDO. 
AMARS -ASSOCIAÇÃO DE PAIS E AMIGOS DOS AUTISTAS DO RS

quarta-feira, 15 de junho de 2011

Atendimento Odontológico

Você sabia que o Governo Federal dispõe de verba para o atendimento odontológico mediante anestesia geral para autistas que não possuem condições de serem atendidos sem a mesma?

Esses e outros questionamentos o presidente da AMARS que representa a Associação Brasileira de Autismo na Comissão Intersetorial de Saúde Bucal fez a referida comissão, tendo em vista vários casos de autistas que não conseguem atendimento pelo SUS.

Há muitas cidades do interior que desconhecem que há a Portaria 1.032 de 5 de Maio de 2010  que regulamenta todos os atendimentos odontológicos às pessoas com necessidades especiais.

Agora todos com atendimento, ninguém sem dente, todos sorridentes!

quinta-feira, 9 de junho de 2011

Autismo seria causado por mutações genéticas, segundo estudos

Interessante matéria publicada no Jornal Zero Hora desta quinta.

 Autismo seria causado por mutações genéticas, segundo estudos

Pesquisadores confirmaram assim a hipótese de que muitas destas mutações não seriam hereditárias, mas se manifestariam apenas nos indivíduos afetados

Centenas de pequenas variações genéticas raras, das quais muitas são espontâneas, desempenhariam um papel chave nos casos de autismo, de acordo com estudos publicados na revista científica Neuron. Os pesquisadores confirmaram assim a hipótese de que muitas destas mutações não seriam hereditárias, mas se manifestariam apenas nos indivíduos afetados.

Eles estudaram os casos de mil famílias, nas quais uma das crianças sofria de autismo e a outra não.

Um dos estudos revelou que nestas famílias, a criança autista tinha um risco quatro vezes maior de sofrer estas mutações genéticas espontâneas em relação a seu irmão ou sua irmã.

As pesquisas também indicam que essas variações genéticas afetavam sobre tudo as sinapses, regiões de comunicação entre os neurônios.

– A diversidade das variações genéticas implica que um tratamento contra uma forma de autismo pode não fazer efeito na maioria dos casos – explica o Michael Wigler, do Cold Spring Harbor Laboratory, principal autor dessas pesquisas.

Os trabalhos mostram pela primeira vez que existem de 250 a 300 regiões no genoma humano nas quais variações genéticas podem provocar uma forma ou outra de autismo, que afeta 1% das crianças nos Estados Unidos.

Esta pesquisa também deve contribuir para um melhor entendimento da razão pela qual o autismo atinge quatro vezes mais crianças de sexo masculino (em relação ao feminino), a partir dos três anos de idade.

Mutações que produzem cópias de genes nesta parte do genoma provocam um autismo caraterizado pela dificuldade de comunicação, enquanto a supressão destes mesmos genes estaria ligada à síndrome de Williams, um atraso mental que se manifesta por comportamento excessivamente social.
 
ZERO HORA

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